COMDORA INFORMA A APROVAÇÃO DO PROJETO “REGISTRO DE DOENÇAS RENAIS RARAS DA SBN”

Aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UNESP/Botucatu o projeto “Registro de Doenças Renais Raras do Comitê de Doenças Raras (COMDORA) da Sociedade Brasileira de Nefrologia (SBN)”

A Comissão de Doenças Raras da SBN (COMDORA) informa que foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UNESP/Botucatu o projeto “Registro de Doenças Renais Raras do Comitê de Doenças Raras (COMDORA) da Sociedade Brasileira de Nefrologia (SBN)” , assim como todos os Termos de Consentimento e Assentimento Livre e Esclarecido, de acordo com a idade do paciente. Este projeto visa o desenvolvimento do registro de doenças renais raras, incluindo doenças de origem genética ou adquiridas. Além da entrada de dados gerais comuns a todas as doenças, a planilha do registro será particularizada para aspectos característicos de cada doença. Atualmente, já está disponível no site da www.COMDORA-SBN.org.br os Registros de Síndrome Hemolítico Urêmica Atípica (SHUa) e de Doença de Fabry.

O conhecimento das características das doenças renais raras na população brasileira é importante para o conhecimento científico, construção de modelo de atendimento a estes pacientes e criação de diretrizes mais específicas. Um documento periódico com resultados dos dados analisados será construído e publicado.

Em breve estaremos divulgando em nosso site, as orientações de preenchimento e registro online.

DRA. MARIA HELENA VAISBICH –  COORDENADORA DO COMDORA