O Comitê de Doenças Raras da SBN mantém ativo o Registro de Síndrome Hemolítico Urêmica atípica desde 2017. Tal registro contempla casos de adultos e crianças, com diagnóstico em rim nativo ou pós-transplante renal. No ano passado, publicamos na Clinical Kidney Journal os primeiros dados do registro, com informações sobre incidência, laboratório, genética e tratamento. Segue em sequência o artigo:
Esse ano, objetivamos além de cadastrar novos pacientes, incluir dados de evolução dos mesmos e, com isso, expandir o registro. Nesse contexto, venho te convidar a cadastrar seus pacientes na plataforma do Registro que fica no site da SBN, conforme o passo a passo:
1. Acesse a página do COMDORA no site da SBN: http://comdora-sbn.org.br/lg.
2. Faça o Login preenchendo seu usuário/senha
3. Acesse a aba “Conteúdo Restrito” e depois “Registros”
4. Clique em “cadastrar caso novo de SHUa” para novo paciente ou “casos que cadastrei no registro de SHUa” para atualizar dados evolutivos dos pacientes que você já cadastrou.
Vale lembrar que todos que contribuem cadastrando os pacientes no registro são incluídos como autores das publicações. Nosso prazo máximo é até o dia 31/03/2023, deadline para a próxima reanálise dos dados.
Agradecemos imensamente pela sua parceria e esperamos contar com sua colaboração!
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