Durante o 3º Seminário de Políticas Públicas em Saúde Renal, Maria Izabel de Holanda, presidente da Regional RJ da SBN (SONERJ), destacou o impacto das doenças renais raras e a importância do diagnóstico precoce para mudar a trajetória de milhares de pacientes no Brasil.
Na fala, a especialista reforçou que muitos pacientes ainda recebem diagnóstico tardio — ou sequer têm acesso à investigação adequada — o que contribui para a progressão da doença renal e aumento da necessidade de diálise.
“Ter uma doença rara é como ganhar na Mega-Sena ao contrário.”
O debate também chamou atenção para a necessidade de ampliar o acesso aos exames genéticos e fortalecer políticas públicas voltadas às doenças raras na nefrologia.
Confira o depoimento completo no canal do YouTube da Câmara dos Deputados:
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